“El autismo no sabe con la madre con que se metió”

DAMA NARRA PROGRESO DE SU HIJO TRAS LA INTERVENCIÓN CON TERAPIAS EN EL CAID

Ruth Mercedes tiene como filosofía de vida no preocuparse y afrontar con entereza los desafíos de la vida. Es la madre de David, un niño de cinco años con autismo de alto funcionamiento.

Desde que su hijo tenía dos años ella notó que había algo extraño en él, pues ponía todo en fila, no hablaba mucho, no le gustaba el ruido y mucho menos que la gente lo tocara.

La evaluación realizada al niño confirmó el autismo y, cuando esa palabra irrumpió en su vida, Mercedes, de 39 años, de inmediato preguntó qué hacer a los médicos que le dieron el diagnóstico.

“El autismo no sabe con la madre con que se metió”, dijo Mercedes, tras precisar que sin pensarlo mucho aceptó la condición de su hijo y junto a su esposo decidieron que era necesario “agarrar esto por los cuernos”.

Refirió que ha sido un “trabajo muy fuerte en equipo, el CAID junto conmigo y mi esposo nos hemos dedicado a lograr la mejoría del niño y se han visto los frutos, porque el niño ha mejorado bastante”.

Mercedes indicó que cada día que pasa David se comporta más acorde con lo que se necesita para que él pueda estar en sociedad y mitigar una de las principales angustias de padres con niños especiales: si pueden llegar a ser autosuficientes.

El niño está en pre-primario en un colegio normal, donde se ha ajustado a las rutinas del centro y se relaciona con sus compañeros de clases.  Fue uno de los primeros 35 recibidos en el CAID de Santiago, cuando abrió sus puertas al público tras su inauguración en noviembre de 2015, y con dos años en el centro ya habla como un niño convencional.

Antes solo decía frases simples, pero ya puede tener conversaciones fluidas. “Si él va a una fiesta te cuenta todo lo que hizo y en cuanto al comportamiento está mucho mejor, ya controla la ira, o sea que las terapias han sido muy beneficiosas aquí y ha progresado mucho”, añadió la madre residente en el sector Embrujo Primero de Santiago.  

Un día “se apagó”

Librado Pérez, de 45 años, e Isaura Luna, de 33 años, son un vivo ejemplo de una pareja que enfrentó la dura etapa de aceptación y adaptación a la realidad de tener un niño de 6 años con autismo.

Recuerdan que Jeremy tenía dificultad para caminar y pronunciaba algunas palabras pero literalmente un día “se apagó”, lo que despertó las alarmas de sus padres.

“Para nosotros fue un momento muy difícil, encontramos muchas dificultades, y a nosotros nos afectó mucho como padres porque era algo que desconocíamos”, precisó Pérez.

Los esposos, residentes en Hoya del Caimito de Santiago, visitaron diferentes médicos y centros para terapias, pero los costos no estaban al alcance de sus condiciones económicas, por lo que la frustración de la pareja aumentó.

“Tuvimos que incurrir en muchos gastos para estudios que el seguro médico no cubría, con sueldos prácticamente al mínimo, nuestro presupuesto de gastos aumentó y muchas veces tuvimos que financiar esos estudios”, indicó Pérez.

Mientras Luna refirió que ambos trabajan, lo que hace más difícil dedicarle al niño todo el tiempo que requiere por su condición especial. “La familia y el CAID nos ha tendido la mano, porque no todo el mundo tiene la paciencia y está capacitado para entender la situación”, agregó la madre.

Con dos días de terapias, Jeremy ha mejorado muchas conductas en el CAID que lo han convertido en un niño menos dependiente de los demás, pero también logró superar un problema de insomnio, aunque hay otras áreas en que todavía necesita trabajar.

Cambio. Los gemelos Erick y Daniel llegaron con dificultades para caminar, pero su madre Marianny Cabrera dice que ahora son muy dinámicos.

La prueba le llegó duplicada

Marianny Cabrera Espinal, de 24 años, padeció preeclampsia, una complicación médica durante el embarazo asociada a hipertensión inducida, y a elevados niveles de proteína en la orina. Se considera la complicación más común y peligrosa en esa etapa, razón por la que debe tratarse rápidamente, ya que en casos graves pone en peligro la vida de la criatura y de la madre.

La joven residente en La Herradura de Santiago esperaba trillizos, pero una de las criaturas falleció. Superado el inconveniente que puso en peligro su vida y su gestación, Cabrera nunca pensó que enfrentaría otra realidad mucho más dura y duplicada: Sus gemelos nacieron con síndrome de Down.

Desde ese momento su vida cambió radicalmente, tuvo que dejar los estudios, el trabajo y dedicarse por entero al cuidado de sus hijos. Su principal preocupación eran las atenciones que los colocaran en capacidad de ser autosuficientes.

“Fue un momento difícil de aceptar, pero me tuve que adaptar a la realidad, aceptar que es una bendición que Dios te da”, expresa la joven madre, quien inicialmente recibió apoyo para las terapias en el Patronato Cibao.

Su padre es camionero y sus ingresos no le permitían costear las atenciones que requerían sus gemelos Erick y Daniel, actualmente con tres años de edad.

“No es fácil tener dos niños con la misma condición”, precisó Cabrera Espinal, quien comienza a sentir el alivio económico con el acceso a las terapias desde hace dos meses en el CAID de Santiago.

Erick y Daniel no hablaban y tenían dificultad para caminar. Su madre dice que ahora son sumamente dinámicos, pues se levantan a las 7:00 de la mañana y se acuestan a las 10:00 de la noche.

Las terapias del habla ya han mejorado su capacidad para comunicarse y la joven madre incluso retomó sus estudios para terminar el bachillerato.

Apoyo a familias

El apoyo a los padres de niños especiales forma parte de las herramientas esenciales que aplica el Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID) mediante las terapias familiar y de intervención grupal.

La primera fomenta el aprendizaje de habilidades personales y de interrelaciones positivas que permitan el desarrollo de una dinámica familiar sana; y la segunda, proporciona apoyo y formación a las familias para lidiar exitosamente con la discapacidad de sus parientes.

El objetivo es que los padres estén en capacidad de replicar en sus hogares lo que sus hijos reciben en el centro, bajo el entendido de que ningún programa de esa magnitud sería exitoso sin la participación activa de las familias.  

IMPACTAN PROVINCIAS DEL CIBAO Y EL SUR

El director del CAID en Santiago, Guillermo Ángeles Fernández, destaca que el centro ubicado en la avenida Hispanoamericana de ese municipio es una obra de dimensiones sociales, humanas y familiares de gran impacto en las 14 provincias de la región del Cibao.

Citó que comenzaron con un plan piloto de 50 niños y hasta la fecha ya alcanzan unas 55,000 intervenciones, con una capacidad de atención al momento de 550 a 600 familias de manera rotatoria.

“Ya observamos que existe una conciencia social en torno a la discapacidad y una actitud diferente por las acciones que se han desplegado desde del Despacho de la Primera Dama”, afirmó Ángeles Fernández.

Refirió que las alianzas estratégicas con otras instituciones, como las universidades Madre y Maestra (PUCMM) y Tecnológica de Santiago (Utesa), así como con los Ministerios de Salud y Educación, han permitido al CAID de Santiago instalar una mesa de trabajo para la inclusión escolar de personas con discapacidad.

“No nos limitamos a la parte asistencial. Eso es parte de nuestro trabajo, pero nuestro trabajo también está dirigido a la parte social y a fortalecer las alianzas estratégicas para desarrollar un trabajo integral”, añadió.

Mientras, Fausto Martínez, director del CAID en San Juan de la Maguana, precisó que desde la entrada en servicio del centro en mayo pasado han evaluado cerca de 100 familias y una cantidad similar está en lista de espera, en su mayoría con trastorno del espectro autista (TEA).

Destacó la importancia estratégica del centro debido a que la región sur concentra elevados niveles de pobreza.

“Aproximadamenre el 67% de las familias evaluadas hasta ahora son de clase baja y muy baja, un 20% de clase media y solo 5% de clase alta”, indicó.

El psiquiatra dijo que debido a la calidad de los servicios que ofrecen en el CAID, personas con elevados ingresos económicos prefieren incluso que sus hijos reciban asistencia en el centro, ubicado en el kilómetro cinco de la carretera San Juan-Azua.

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